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第1楼2010/11/05
●新生儿缺陷问题困扰煤炭大省,这里被喻为世界出生缺陷的珠穆朗玛峰“峰顶”
●这些一出生就有残缺的孩子,往往面临被抛弃的命运
●旨在减少出生缺陷的“削峰工程”启动以来,累计减少出生缺陷4万余例
“脑积水。”张有财检查了B超机上的胎儿图像后,对一名许姓孕妇说“打掉吧,不要生下来了。”
今年早春的一个午后,山西省交口县康城镇中心卫生院医生张有财,又监测到了一例畸形胎。“我建议她流产,但她说怀了七八个月了,舍不得,她也不太相信我。”
孕妇终究是不相信乡镇医生的话,她到县城进行了复检,胎儿仍是“脑积水”。张有财劝诫许姓孕妇堕胎的建议失败了。
两个多月后,婴儿诞生,“但一个礼拜后就死了”。自1995年引进第一台B超机以来,张有财一直坚守在孕检的岗位上。“2005年是7个,2006年是17个,2007年是5个,2008年有1个”,这是张有财近年经手检测出的畸形胎数目。
位于山西吕梁山区的康城小镇,畸形胎的数目仅是冰山一角。在没有进行“出生缺陷干预”(如孕前预防及建议堕胎等)之前,一个个在民间被称为“怪胎”的畸形胎降生后变成了一个个缺陷新生儿(畸形儿)。
2007年,国家人口与计划生育委员会的官方消息称,每隔30秒,中国就有一个存在某种出生缺陷的婴儿降生。作为出生缺陷率高发国家,中国被喻为出生缺陷的“珠穆朗玛峰”,而山西省正好就是那个“峰顶”。
近10多年来,山西省为推动中国经济列车的快速前行,源源不断地输出煤炭资源。除了付出“矿难”及造成山河破碎的环境代价外,数以万计的畸形儿也在此诞生。
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第2楼2010/11/05
缺陷弃婴
这些被遗弃的小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。由于出生缺陷率长年居高不下,山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势
同样是今年早春,在离康城东北边几百公里远的忻州原平市,一名婴孩诞生了,但不幸的是,她被父母遗弃在车站旁。原平市民政局的工作人员把她送到了郭改然夫妇的家里,这个有着一双乌黑大眼睛的女婴有了自己的名字:小英。
与部分南方地区因受重男轻女思想影响而遗弃女婴的情况不同,在山西,被遗弃的婴孩主要并不是因为性别原因,而主要是因为他们有病———天生缺陷,就像小英,她患的是民间俗称“没屁眼”的肛门锁闭症。
今年55岁的郭改然与61岁的丈夫陈天文,自1989年来,相继养育了38名弃婴。除了2007年当地警方在打拐行动后送来解救的3名小孩外,其余小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。
十几年来,山西省一直是中国出生缺陷率最高的省份。据中国民主促进会(民进)山西省太原市委员会的抽样统计,弃婴中有95%以上都是存在出生缺陷的畸形儿。
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第3楼2010/11/05
20年来,陈天文、郭改然夫妇的家成了弃婴的港湾。1989年秋,陈天文在原平市民政局开车的弟弟给他抱回了一名五六岁的男孩———脑痴呆的弃婴。弟弟问夫妇俩是否愿意喂养,彼时,身边虽有亲生的两儿一女,但笃信佛教的陈氏夫妇还是动了恻隐之心。
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第4楼2010/11/05
图:忻州原平市,陈天文、郭改然夫妇20年来共代养了35个畸形儿,其中21名相继夭亡。
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图:孔贞兰给刚捡到的缺陷弃婴喂奶,61岁的她艰难地养育着这些被抛弃的畸形孩子。
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图:这是一个神经管畸形患儿,如果及时治疗,还能挽救。
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第5楼2010/11/05
当年喂养的第一个弃婴早已离开人世。如今,陈氏夫妇抚育的弃婴中,最大的大虎、小虎已经18岁,最小的是今年才到来的小英,虚龄一岁。
大虎、小虎下身残疾,个头和智力发育均像七八岁的儿童。他们还有旦旦、偶偶、发发、爱民、爱善等15个弟弟妹妹。在这个出生缺陷弃婴的大家庭中,陈氏夫妇日夜操劳,除了大儿子儿媳偶尔会过来帮忙外,给孩子喂奶、换洗尿布、洗澡诸事,夫妇俩都是亲力亲为。
“妈妈!妈妈!”“爸爸!爸爸!”虽是畸形儿,但或卧或坐在炕上的孩子们看到郭改然和陈天文时,总会叫成一片。“娃娃们都是有感情的,只要有一两年时间,我们的感情就没法割舍了。”陈天文说,夫妇俩抚育弃婴的方式,法律意义上属于“代养”———当地民政局为了解决这些弃婴的抚养、教育等问题,将其托付给陈天文夫妇。最初,抚育费是每人每月150元,如今升到了200元,民政局支付了抚育费后,剩下的事情几乎都由陈氏夫妇负责。
在孝义市中阳楼街道办事处瑶圃村,村民李艳萍及其家人也先后代养过70余名弃婴。现在,10余名天生缺陷的孩子仍和李艳萍生活在一起。孝义市民政局对每名弃婴的补助,也是每人每月约200元。
同是民间收养(代养)缺陷弃婴,孔贞兰和杨云仙并未得到官方的补贴———仅靠自己的力量及身边好心人的资助,孔贞兰先后收养了20余名缺陷弃婴,杨云仙则是70多个。
1982年冬天某个寒风凛冽的早晨,家住晋中市祁县九汲村的孔贞兰,在村外庄稼地里发现了一名被遗弃的女婴。孔心生怜悯,抱着她回家与儿子一同分享自己的乳汁。这名缺陷女婴是得了脊椎瘤,这是孔贞兰收养的第一名弃婴。
在此后的日子,一名又一名弃婴相继出现;孔贞兰发现了他们,便毫不犹豫地抱回家中抚养。孔的丈夫是名泥瓦匠,家庭的经济来源主要靠丈夫帮人干活。
至今,孔贞兰一共抚养过25名缺陷弃婴,为了维持孩子们的生活及让能医治的畸形儿得到救治,孔贞兰开始给人钉鞋、修拉链赚钱———61岁的她如今还以捡破烂支撑着这些畸形儿的生活;“年纪大了,只能帮人补补衣服钉钉鞋,或者捡瓶子卖,给孩子们赚些奶粉钱。”孔贞兰说,这个特殊的大家庭有一个美丽的名字,叫 “爱心之家”。
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第6楼2010/11/05
在太原市小店区刘家堡乡西柳林村,收养畸形儿的杨云仙也给弃婴的家起了个名字,“慈善爱婴院”———那是杨云仙十多年来省吃俭用及在各界爱心人士支援下,盖起的两幢2层小楼房;在这里,有婴幼部、成长部、康复部,还有餐厅和游戏室等,这成了一个设施相对完备的民间儿童福利院。
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第7楼2010/11/05
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图:山西中阳县宁乡镇尚家峪村,张立平抱着13岁的脑瘫女儿走在回家路上,钢厂与村庄近在咫尺,经常浓烟滚滚遮天蔽日。
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第8楼2010/11/05
1997年,时年25岁的杨云仙捡了第一名弃婴,现在仍有28名缺陷弃婴生活在“慈善爱婴院”。坚持收养缺陷弃婴12年来,杨云仙决定不谈婚嫁。“我做的是有益的事情,信仰的是一种爱。”杨说。杨的义举不但招来了追随她的义工,政府也默认了其收养弃婴的做法,“有些孩子给上了户口,有些还给了低保。”
由于出生缺陷率长年居高不下,山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势。长治市社会福利院院长梁安平在接受本地媒体采访时称,(该市)“近年来弃婴人数正呈逐年上升态势”。
中国民主促进会(民进)山西省太原市委,对太原市儿童福利院收养孤儿情况的调研也说明了这个问题。调研结果显示,1999年该院有孤儿70多个,2004年初增长到90多个,五年中增加了28.6%。截至2006年10月增加到了300多人,“不到三年就增长了233.3%”———目前,在山西省各个福利院的孤儿总数为3000多人,另有500多人被人代养或领养。
不一样的孩子
在2000多人口的尚家峪村,有出生缺陷的畸形儿有十几个。一山之隔的圪瘩上村,全村30多户人家,畸形儿也有近10人
当然,并不是所有缺陷婴儿都会被遗弃,更多的畸形儿被父母留在了家中。
在中阳县宁乡镇尚家峪村,村民刘海军看上去一脸愁容:“家里3个小孩,2个有病。”
1995年,刘海军的二女儿降生。一个月后,刘家发现了女儿与其他婴儿的不同。“这不是个正常的小孩,脑瘫。”由于第一胎也是个女儿,刘氏夫妇打算再生一个小孩。
一年后,小儿子也来到了人世。如今,已上小学五年级的小儿子与其他孩子看起来并没有两样,但暑假已到,不出外玩耍却多在家昏睡显出了他的特别。“他抽风,脑子也不太清楚。”刘的妻子说。姐弟俩睡在床上,刘海军叫醒他们时,两人只是动了动,坐起来看了看旁人后,又很快耷拉下头。
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第9楼2010/11/05
也是在尚家峪村,周勇亮的爷爷不时地指着孙子说,“你看你看,都18岁了还穿开裆裤。”周并不理会爷爷的话,他脖子上挂着小孩用的口水巾,手舞足蹈。“生下来就是这样,是个傻子。”周的父亲周扣平说。
同村张立平的女儿,“连傻子都不如”。“13岁了,长得像个3岁的小孩一样。”张立平说,“她只会叫叫,完全听不懂我们说的话。”为了医治女儿,张家先后花了2万余元,但最后是“治不好,就算了”。
在有2000多人口的尚家峪村,类似的病例有十几个。他们共同的特点,都是属于有出生缺陷的畸形儿。与尚家峪仅一山之隔的圪瘩上村,全村30多户人家,畸形儿也有近10人。
医学上的解释称,这些缺陷儿尚在母体时,胎儿的发育就已出现异常或畸形,婴儿诞生后,常见的5种缺陷(残疾)是:唇裂(兔唇)、神经管畸形、多指(趾)、先天性心脏病和脑积水。
这些缺陷新生儿并不仅存在于晋西的吕梁地区。在属于晋北的忻州市原平县,在晋中太原市小店区,在晋东左权县及榆社县———鸡胸、脑积水、先天性脊柱裂等新生儿“怪病”一直困扰着当地居民。几乎整个山西,都面临着畸形儿的困扰。
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第10楼2010/11/05
元凶之辩
山西省官方认为,“燃煤环境污染导致出生缺陷高发”说法不实、不科学“主要是孕产妇体内缺乏叶酸”
对于两个小孩为何会生长成这般模样,刘海军并不想去探究其中的因由,“咱也不知道是怎么回事。”周勇亮的父亲周扣平也是如此:“谁怎么知道他是个傻子啊?他哥哥就好好的,今年还考上了大学。”
为儿女治疗花费了2万元的张立平倒显得不甘心,他把女儿的病归咎于周围生活环境的恶化。“是不是跟环境有关系呢?环境太差了。”
张立平今年37岁,12岁辍学之后,在村外的砖厂烧了七八年土砖。1996年,张立平结婚。结婚后,张到附近的煤矿当了一名拉煤工人。彼时,尚家峪村周边已经是焦化厂、钢厂林立了。“烟尘经常盖住了整个村庄。”张立平说,女儿正是在这样的环境下孕育,在“黄烟滚滚”的午后降临人间。
对于山西吕梁地区新生儿缺陷的问题,2004年,北京大学人口研究所、首都儿科所及山西医科大学曾联合在中阳县、交口县进行调研。
专家们力证了该地区新生儿缺陷高达8%,但对于缺陷新生儿的诱因,专家的态度谨慎。该调查的主要负责人、首都儿科研究所专家林良明说,可以确定的是,新生儿缺陷与当地老百姓(孕妇)营养不均衡有关,至于与环境污染有没有关系,没有定论。
左权县妇幼保健院副院长申晓萍则认为,畸形儿与环境污染有关。当地的卫生部门经过多年调研发现,在煤矿矿区居住的育龄产妇,新生儿缺陷发生率远远高于全国水平。山西省人口和计划生育委员会前主任安焕晓,此前也认为新生儿缺陷与环境恶化有关。
对于山西生出生缺陷发生率高的原因,一份山西官方有关部门的调研报告结论是:这是“多种因素共同作用的结果”———遗传因素、环境因素的直接原因,家庭和社会发展的间接原因和社会层次的基本原因,导致了山西新生儿出生缺陷的高发。
在该份调研报告中,确证了山西出生缺陷高发(主要是神经管畸形)跟营养缺乏的关系。在山西,新生儿缺陷呈“北高南低”地理分布、农村高于城市、贫困地区高于经济发达地区的分布格局——— 在中西部农村,由于地理和气候原因,大部分时间不适宜种植蔬菜,居民吃的新鲜蔬菜和肉类食物较少,不少地方“吃肉主要集中在春节前后”。
据山西省卫生厅的材料,胎儿在发育前3个月,必须有叶酸(一种维生素复合体)参与,否则可能会造成神经管畸形。山西省卫生厅妇社处处长郭湛英称,山西省新生儿神经管畸形高发主要是孕妇体内叶酸水平低引起的——— 山西省妇女体内叶酸水平仅为中国南方妇女的1/4—1 /3,孕早期约有50%的山西妇女体内叶酸缺乏。